A norma estabelece diretrizes para que seja oferecida orientação psicossocial e apoio para o fortalecimento e a valorização dessas mães
Mães de filhos com deficiências, síndromes, transtornos, como Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e Transtorno de Déficit de Atenção (TDA), doenças raras e dislexia terão acesso a um programa de atenção e orientação nomeado “Cuidando de quem cuida”. A medida está assegurada pela Lei nº 7.310/2023, do deputado Eduardo Pedrosa (União-DF), sancionada pelo governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha.
A norma estabelece diretrizes para que seja oferecida orientação psicossocial e apoio, por meio de serviços em áreas variadas, para o fortalecimento e a valorização das “mães atípicas” – considerando as mulheres responsáveis por crianças que necessitam de cuidados específicos.
As doenças raras, como o próprio nome indica, são aquelas que atingem uma pequena parcela da população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a prevalência é inferior a 65 pessoas, num cenário a cada 100 mil habitantes.
![](https://www.saude.df.gov.br/documents/37101/177808/O+teste+do+pezinho+%C3%A9+um+exame+de+preven%C3%A7%C3%A3o+fundamental+para+a+sa%C3%BAde+da+crian%C3%A7a%2C+pois+ajuda+a+diagnosticar+doen%C3%A7as+metab%C3%B3licas%2C+gen%C3%A9ticas+e+infecciosas.+Foto+Breno+Esaki_Ag%C3%AAncia+Sa%C3%BAde-DF.jpg/f8e053ec-48e7-ae4c-e6d2-b8153868ad92?t=1690837034994)
No Distrito Federal, a estimativa é que cerca de 5% da população tenha alguma doença rara. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é referência para o tratamento e atende recém-nascidos que apresentam alterações no teste do pezinho e pacientes de todas as idades. Os médicos das Unidades Básicas de Saúde (UBS) são os responsáveis por encaminhar as pessoas diagnosticadas para essas unidades hospitalares.
Cuidando de quem cuida
A Referência Técnica Distrital em Doenças Raras, Maria Tereza Cardoso, afirma que a parentalidade diante dessas doenças com necessidades especiais é um assunto ainda pouco abordado e enfatizado no Brasil. “Devemos mudar isso. Não apenas o paciente, mas a família também precisa ser um dos focos da abordagem terapêutica. O nascimento de um filho com doença rara modifica todo o contexto emocional e físico do ambiente familiar”, explica.
Ivone de Souza, 40 anos, é mãe de Ingrid, 13 anos, que é portadora de fenilcetonúria – uma doença congênita, ocasionada por falta de capacidade do fígado em transformar a fenilalanina (um aminoácido que faz parte das proteínas) em outro aminoácido chamado tirosina. Ivone e a filha são assistidas pela equipe multidisciplinar do HAB desde 2019.
“Como mãe, eu tive consultas com o psicólogo e o assistente social. Além disso, sempre tive todo o apoio da equipe, que é formada por nutricionista, geneticista, neuropediatra. Sem apoio eu não daria conta de cuidar da Ingrid”, relata a mãe.
![](https://www.saude.df.gov.br/documents/37101/177808/Ivone+de+Souza+e+sua+filha+Ingrid%2C+portadora+de+fenilceton%C3%BAria%2C+s%C3%A3o+assistidas+pela+equipe+multidisciplinar+do+HAB+desde+2019.+Foto_Ag%C3%AAncia+Sa%C3%BAde-DF..jpeg/7e245593-c8d3-f976-3b9f-f0d5fe5e5553?t=1690836855523)
Ela acrescenta que esse tipo de norma é fundamental para dar suporte às genitoras. “Não é fácil fazer isso sozinha. Às vezes, a gente se sente muito perdida. Desde de pequena tem que ser um cuidado constante, pois a dieta da Ingrid tem que ser minuciosa”, detalha a mãe.
Para Maria Tereza Cardoso, é muito importante que as mães tenham essa atenção especial. “Muitas mães deixam de trabalhar para cuidar dos filhos ou são abandonadas pelo parceiro. São casos recorrentes e é importante cuidar de quem cuida. Ela vai se sentir melhor e ter estrutura para cuidar do outro”, conta a profissional.
Já Hevellyn Teixeira, 17 anos, cuida da filha de apenas 8 meses de idade, diagnosticada com galactosemia – uma doença metabólica caracterizada pela dificuldade de digerir alimentos com galactose, um tipo de açúcar encontrado, principalmente, no leite. Para a mãe, a descoberta da doença foi uma surpresa, mas ela contou com o apoio dos profissionais do HAB para auxiliar no tratamento.
“Descobrimos a doença da Sophia somente há dois meses. Ela estava apresentando um atraso no desenvolvimento e perda de peso. Graças a Deus à equipe do Hospital de Apoio de Brasília – que ajudou no diagnóstico, agora a minha bebê já está apresentando melhoras. Estou mais aliviada”, desabafa.
Maria Tereza Cardoso explica que os principais sintomas da galactosemia são vômitos, icterícia, diarreia e atraso no desenvolvimento. “A falta de tratamento nesse caso poderia ter acarretado insuficiência hepática, catarata e vários outros problemas”, exemplifica.
![](https://www.saude.df.gov.br/documents/37101/177808/Hevellyn+Teixeira+cuida+da+filha+de+apenas+8+meses+de+idade%2C+diagnosticada+com+galactosemia%2C+e+contou+com+o+apoio+dos+profissionais+do+HAB+para+auxiliar+no+tratamento.+Foto_Ag%C3%AAncia+Sa%C3%BAde-DF..jpeg/9e322f0b-48cf-7b14-abbb-99f0e18f55bf?t=1690836919467)
Teste do pezinho
O teste do pezinho é realizado em todas as maternidades públicas e nas UBSs do Distrito Federal. Os exames são encaminhados para o serviço de referência em triagem neonatal, no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Cada teste realiza nove tipos de exames e pode detectar até 60 doenças.
”O Distrito Federal é um dos poucos estados da federação que realiza o teste do pezinho ampliado. Isso é fundamental para detectar várias doenças raras e garante que a criança terá o tratamento desde os primeiros dias de vida”, enfatiza a Referência Técnica em Doenças Raras do DF, Maria Tereza Cardoso.
Trata-se de um exame de prevenção que é fundamental para a saúde da criança, pois ajuda a diagnosticar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento dos recém-nascidos e que não apresentam sintomas detectáveis até o momento do nascimento.
O teste é realizado através de uma pequena amostra de sangue retirada do calcanhar do bebê – por esse motivo recebe o nome de teste do pezinho.
Fonte: https://www.saude.df.gov.br